5 april 2009 is het zover. De marathon van Rotterdam. Een evenement waar professionele en recreatieve lopers van over de hele wereld op afkomen. Rene zal deze marathon voor de vierde keer gaan lopen. Net als in 2005 loop hij met een bijzonder doel; geld inzamelen voor TSC. Hieronder kun je het verhaal van Rene lezen.rene

Ik ben René Vrijburg, 39 jaar oud, getrouwd en trotse vader van twee kinderen. Van beroep ben ik chef kok bij restaurant het Zuiderbad in Noordwijk en woon in Lisse.

Mijn zoon Niels is zes jaar oud en heeft TSC.  Hij heeft in meerdere of mindere mate van alle symptomen iets meegekregen. Niels heeft veel tubers (verkalkte gezwelletjes) in zijn hersenen, wat in zijn geval betekend dat hij epilepsie heeft en verstandelijk gehandicapt is. Ook heeft hij veel gezwelletjes in zijn nieren en enkele op zijn hart. Gelukkig kunnen die laatste geen kwaad, maar zijn nieren worden goed in de gaten gehouden.

TSC is een aangeboren dominant erfelijke aandoening. Deze wordt gekenmerkt door goedaardige tumoren, die zich in diverse organen kunnen ontwikkelen en vaak leiden tot onder andere epilepsie, geestelijke achterstand, huidafwijkingen en nierproblemen.

TSC is (nog) niet door behandeling te genezen, maar behandeling van bepaalde symptomen is wel mogelijk. Er wordt veel onderzoek gedaan naar TSC en recentelijk is er zelfs een doorbraak geweest in Amerika.

Kort samengevat heeft men een stof die TSC- patiënten tekort komen nagemaakt en uit testen is gebleken dat door toediening van deze stof een ontwikkelingsachterstand opgeheven kan worden! Deze ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen en er is veel geld nodig voor verder onderzoek.

Er zijn twee stichtingen die zich inzetten voor TSC- patiënten en onderzoek. De STSN is de patiëntenvereniging die zich met name inzet voor lotgenotencontact en bekendheid voor de ziekte. Stichting Michelle houdt zich vooral bezig met fondsenwerving voor de financiering van onderzoek.

Na het lezen van het bovenstaande zult u mijn oproep begrijpen;  Sponsor mijn marathon en steun de STSN en stichting Michelle!

Doneren

U kunt uw donatie doen door geld over te maken op rekening 49.47.35.392 (ABN AMRO), tnv. TL Visser en/of AJ Vrijburg te Lisse.

Ik loop de marathon van Rotterdam om geld in te zamelen voor deze twee stichtingen en natuurlijk voor onze ontzettende grote kanjer Niels!

René Vrijburg

Voor meer informatie verwijs ik u naar de volgende websites

www.stsn.nl
www.michellefoundation.org

www.vetvrij.com

Reageer op dit Goede Nieuws

Reacties

  • Annelieke

    Hoi Niels, Je zult wel trots zijn op je vader! Leuke foto van vader en zoon. Rene heel veel succes in Rotterdam en Niels… die komt er ook wel! groetjes, Annelieke